Une communauté engagée pour faire avancer la recherche
Seintinelles est une communauté citoyenne de volontaires — malades, ancien(ne)s malades ou non malades — qui participent à des projets de recherche contre le cancer.
Sur cette page découvrez qui sont Les Seintinelles.
Les Seintinelles, en chiffres
45 000 Seintinelles
engagées pour faire avancer la recherche contre le cancer
93% de femmes
50 ans d'âge médian
mais toutes les tranches d’âge sont représentées
+ de 10 000 ont eu un cancer du sein
mais tous les cancers sont représentés
73% n'ont pas eu de cancer
formant une grande population témoin
Profils & diversité de la communauté
À ce jour, la plupart des études que nous avons mené ont concerné les femmes et le cancer du sein. La communauté des Seintinelles est le reflet de cela.
Mais si votre projet concerne une autre population, nous pourrons tout à fait nous appuyer sur les Seintinelles pour faire jouer le bouche-à-oreille. Mais également sur notre réseau de partenaires pour faire caisse de résonance. Chaque étude menée au sein de Seintinelles apporte sa propre brique de diversité, enrichissant progressivement la connaissance scientifique.
Une question ? Parlons-en ensemble !
Ce que permet la communauté Seintinelles
Sur les 45 000 Seintinelles inscrites, 27 % ont ou ont eu un cancer dont près de 10 000 sont concernées par un cancer du sein.
Seintinelles ne peut pas et ne vise pas à refléter strictement l’épidémiologie nationale du cancer.
Cependant, cette belle communauté constitue un cadre de recherche particulièrement pertinent pour des :
• études sur la qualité de vie après cancer et la prévention
• études souhaitant interroger une population témoin
• suivis longitudinaux avec faible attrition
Communauté n’est pas cohorte !
Seintinelles ne fonctionne pas comme une cohorte classique :
- Contrairement à une cohorte, dans laquelle les participants s’engagent dès leur inclusion à être sollicités et à participer aux recherches qui leur seront proposées, les Seintinelles ne prennent aucun engagement de participation aux études. Leur seul engagement initial est d’accepter de recevoir des emails les informant des études en cours.
- La participation se fait étude par étude, sur la base du volontariat, en fonction des critères d’inclusion, de l’intérêt pour le sujet et de leur disponibilité.
- Des études longitudinales peuvent être mises en place, mais elles font alors l’objet d’un engagement explicite dès le lancement de l’étude, avec un accompagnement spécifique pour maintenir la participation dans le temps.
Concrètement, Seintinelles, ce sont des citoyens et citoyennes qui ont choisi de s’engager pour faire avancer la recherche contre le cancer. Notre rôle, c’est de faire vivre ce lien dans le temps.
Nous animons la communauté au quotidien, notamment à travers une newsletter mensuelle, pour :
- partager les besoins des chercheurs
- donner des nouvelles des études
- valoriser les contributions de chacun et chacune
Nous portons une attention particulière à l’expérience de participation, afin que les Seintinelles se sentent considérées, utiles et pleinement engagées. Ce qui aurait pu rester un simple outil numérique est ainsi devenu, au fil des années, une véritable communauté.
Vous vous interrogez sur la pertinence de Seintinelles pour votre étude ?
Échangeons sur vos besoins méthodologiques et vos objectifs de recherche !
Les Seintinelles sont à la fois volontaires et bénéficiaires !
C’est la conclusion de l’étude d’impact que nous avons mené en 2023, avec Goodwill Management et le laboratoire RESHAPE Unité Inserm 1290, Université Lumière Lyon 2.
En participant massivement à la recherche, les Seintinelles lui permettent d’être plus rapide, plus robuste, et plus proche de la réalité des personnes concernées.
Mais ce faisant, elles se sentent aussi utiles, elles retrouvent du pouvoir d’agir, elles gagnent en compréhension de la maladie.
« Quand on remplit le questionnaire, on fait une introspection : on se pose des questions qu’on ne se serait pas posées (…) En ce sens, ça modifie le rapport à sa propre santé. »
– Paroles de Seintinelles